进行性肌营养不良症_进行性肌营养不良症

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⊙△⊙ 千里寻医 只因信任--贵州省人民医院成功完成一例进行性肌营养不良并...站立和行走都困难的患者完成了“进行性肌营养不良并脊柱前凸畸形”手术。千里求医 4千多公里的奔赴只为信任37岁的庞女士来自黑河,这座宁静的边境小城,位于黑龙江最北端,地处东北亚三国(中国、俄罗斯、朝鲜)的交界处,是我国通往俄罗斯的主要通道城市。谈到自己的病情,庞女士...

?▽? 彩票公益金助残:为罕见病致残儿童配辅具,让“罕见”被“看见”进行性肌营养不良、脊髓性肌萎缩症等罕见病,是一个个长期治疗却难以根治的罕见病致残儿童。罕见病又称“孤儿病”,指发病率非常低的疾病。罕见病并不“罕见”,据有关医学统计,我国有2000多万罕见病患者,每年新增患者超20万,这其中,很多罕见病容易致残。辅助器具是罕见病致...

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贵州省医成功为一名黑龙江患者完成高难度脊柱手术人民网贵阳4月28日电(龙章榆)4月27日,记者从贵州省人民医院获悉,贵州省人民医院骨科脊柱团队近期在简月奎主任医师带领下,成功为一名来自黑龙江的患者完成了进行性肌营养不良并脊柱前凸畸形手术。经查询,目前该手术在国内外成功的案例公开报道极少。患者跨越数千公里到黔...

╯０╰ 让大学对残疾学生更友好近日,患有进行性肌营养不良症的大一新生沈博杰,坐着轮椅到上海财经大学浙江学院报到。学校专门进行了一番贴心改造:宿舍的高低床铺改成平行床铺,卫生间装了马桶;上课的教室也调整到一楼。学校还组建了帮扶小组,为沈博杰提供帮助。这赢得了很多网友的点赞。其实,随着开学季的...

回顾:患“超级癌王”,全身仅几根手指能动,最大心愿是死在父母前面前言“我爱生命,但我不愿活”,这是李燕写在日记里的话。6岁被确诊患上有“超级癌王”之称的“进行性肌营养不良症”,医生说她最多活到15岁—18岁。但在家人无微不至的照料下,她越过了医生判断的生命期限,活了比那长得多的时间。然而,在李燕的内心里,她并不喜欢活得那样长。...

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25款目录外罕见病药冲线国谈,11款为国内首次获批(人民日报健康客户端 谷雨微)人民日报健康客户端不完全梳理发现,通过2023年医保初审的药品名单之中,共有25款目录外的罕见病用药,其中有11款药品为今年首次在国内获批上市,涉及百济神州、阿斯利康、北海康成、百时美施贵宝等企业,覆盖进行性肌营养不良、尿素循环障碍、黏多...

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济宁学院学子魏羽纶:轮椅上的励志人生大众网记者 朱铜辉 济宁报道在济宁学院人文与传播学院教学楼内,总能见到坐着轮椅上下课的同学,他就是身残志坚、向阳而行的时代少年魏羽纶。魏羽纶在课堂上初二时,魏羽纶罹患进行性肌营养不良,终身要与轮椅为伴。但是他没有自暴自弃,而是不断激励自己,从挫折中“站”起来,勇...

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...”女孩的励志人生:自考拿到大学毕业证,石上作画被称“不灭的微光”近日,四川凉山姑娘李晓艳的事迹感动了许多网友。李晓艳是一名80后,身患“进行性肌营养不良”,这是一种随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,使行动能力逐渐消失直至完全丧失生活自理能力的罕见疾病,医学上将之称为“渐冰人”。虽然肌肉日渐萎缩只能坐轮椅,但她没有自怨自艾,而是选择...

轮椅上的全国围棋冠军魏羽纶,它教会了我沉稳记 者 晋森 见习记者 安秀涵在2023年全国残疾人围棋项目推广活动中,来自济宁的魏羽纶勇夺第一名。他因患有进行性肌营养不良,只能长时间坐在轮椅上。乐观的魏羽纶在围棋中发现了快乐和感悟,凭借坚韧不拔的性格,他既赢得好名次又赢得选手的点赞。如今他还有更高的目标,参加更...